El Hospital de Clínicas con el apoyo de la APPEL (Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades por segundo año consecutivo la campaña de sensibilización de las enfermedades lisosomales, con la que se busca sensibilizar y educar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras que se registran en nuestro país.
Así también invitaron a formar parte de esta campaña con una serie de actividades previstas para las próximas semanas. El decano de la Facultad de Ciencias Médicas, doctor Aníbal Peris agradeció a la prensa por el apoyo en la difusión de la campaña e insistió en que el equipo de la facultad así como del hospital seguirá trabajando y apoyando las investigaciones en torno a las enfermedades lisosomales.
“Desde el año 2006 que venimos trabajando en el Departamento de Hemato Oncología con pacientes que fueron diagnosticados con la enfermedad, la más encontrada en Paraguay es la de Gaucher, seguidamente la Pompe. Diagnosticamos a través de varios estudios clínicos, por sobre todo con un estudio de la actividad enzimática, el análisis de sangre se realiza en el dedo para determinar la dosificación de la actividad enzimática, agregó la doctora Angélica Jiménez de Samudio, médica especialista del Hospital de Clínicas.
En Paraguay, hay 60 pacientes que sufren de Gaucher de los cuales tres ya se están tratando en el Hospital de Clínicas. Así también, existen dos pacientes con mucopolisacáridosis del tipo 1 que están siendo tratadas
gracias a una donación que recibe hace años el Hospital de Clínicas. El costo de estos tratamientos para un adulto es aproximadamente 150.000 dólares al año.
Por su parte, la doctora Imelda Martínez, indicó al Hospital de Clínicas como centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento, que colabora con una mejor calidad de vida para los pacientes. Destacó además los logros
que el año pasado tuvieron entorno a la administración de los tratamientos para los pacientes, ya que el Ministerio de Salud Pública continúa con el Programa de Enfermedades Lisosomales en la que permite que cada 15 días los pacientes reciban el tratamiento que necesitan. Hoy en día estos tratamientos tienen un alto costo para cualquier familia que cuente con un integrante con enfermedad lisosomal.
Enfermedades lisosomales
En el caso particular de las enfermedades lisosomales, tienen una incidencia de aproximadamente 1 persona en 6.000 a 7.000 nacidos vivos. Son enfermedades genético-hereditarias en las que el cuerpo no produce suficiente enzima y por ello no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma.
Consecuentemente estas sustancias se acumulan en las células de todo el cuerpo que provoca graves complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, incluso en algunos casos, la muerte de las personas que las padecen.
